Segregación, el reto para personas de talla baja

Quienes padecen esta condición no sólo se enfrentan a la discriminación sino a una tortuosa búsqueda de un lugar en la sociedad

La gente de talla baja no solo enfrenta problemas de salud cuando nacen, durante su desarrollo no tienen acceso facil a médicos especializados para sus tratamientos, sufren discriminación, segregación y bullying.

Sobre todo, necesitan leyes que protejan sus derechos humanos y que las construcciones arquitectónicas de los edificios los incluya, como el escalón universal para que puedan alcanzar ventanillas y el transporte.

Guadalupe Gómez López, de la Fundación Gran Gente Pequeña de México, miembro cofundador del Consejo Nacional de Gente Pequeña de México, que tuvo sus orígenes en la zona de Echegaray, Naucalpan, dijo que de acuerdo al censo que realiza el Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI), en México se cree existen alrededor de 11 mil personas de talla baja, por lo que es necesario hacerles visibles de manera oficial.

Sin embargo no hay una estadística oficial debido a que, incluso en el censo poblacional, no están considerados como un sector de los mexicanos, por lo que su lucha es eliminar la discriminación, exhortar a la sociedad a respetarles, incluirles y reconocerles con el objetivo de mejorar la calidad de vida de todas las personas.

Edomex, sin registros 

En 2018 se realizó una reforma al artículo 4 de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad con el fin de incorporar la acondroplasia o talla baja en la definición de discapacidad.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera como personas de talla baja a aquellas que con más de 25 años de edad, que no alcanzan 1.30 metros de estatura.

Actualmente, existen más de 400 formas distintas de enanismo y displasia esquelética. La más común es la acondroplasia, que se trata de una alteración de los huesos. 

Pero en el Estado de México, a decir de las asociaciones, no hay registros de cuántas personas viven con esta condición, tampoco de en qué condiciones lo hacen.

La discriminación que enfrentan se presenta, sobre todo, en formas de rechazo y exclusión social dentro de espacios escolares, culturales y laborales, así como en el derecho a la accesibilidad, debido a obstáculos de infraestructura, la mayoría de las veces pensada para la población con estatura promedio.

En la Fundación Gran Gente Pequeña tiene registrados a un promedio de 100 personas en un censo interno.

“Estamos pidiendo desde hace 13 años en que se fundó Gente Pequeña de México, un censo donde se agreguen todas las discapacidades y derivado de ello se sepa dónde está la gente», comentó Lupita.

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No son “enanos”

En el activismo se ha implementado el término “talla baja”, “gente pequeña” o “persona bajita”, porque la palabra «enano» es despectiva y se necesita cambiar en la cultura, esa forma despectiva que dicen, «¡Mira! ¡Allá va un enano!».

«Exigimos en el lenguaje erradicar la palabra como tal y que sean incluidos en todos los ámbitos, porque también son excluidos de manera educativa y laboral», dijo.

Lamentó que, por ejemplo, si una empresa solicita a un ingeniero en sistemas y llega una persona de talla baja con su título y su cédula profesional, al momento que la ven le dicen que «la vacante ya se ocupó, por su físico, porque son muy bajitos».

Cambio de paradigma 

Monserrat Pérez López, 25 años, egresada de la carrera de  Comunicación y Periodismo, dijo que logró colocarse laboralmente en él área de diversidad e inclusión en el Banco Santander.

Reconoció que el trabajo que obtuvo fue un empleo dirigido a una persona con discapacidad.

«No es como que yo haya dicho ‘me encontré esta vacante por mi capacidad’, el encasillar ciertas cosas, es como discriminación, quizás si no hubieran puesto ese empleo, no me hubieran contratado», resaltó.

Dijo que el hecho de que se preparara le han abierto más las puertas laborales.

La barrera del transporte y el entorno es lo que más enfrenta actualmente

“Más que discriminación y que no me acepten en algún lado o me nieguen la entrada a algún lugar, no, lo que he sufrido es segregación».

En el tema del área laboral, la fundación Gran Gente Pequeña de México, ha detectado que gran porcentaje de las personas con esta condición no tuvieron acceso a la educación superior  y el común de denominador es que terminan en el empleo informal como en circos, donde su padecimiento se convierte en objeto de burla.

“Hay personas que se dedican en el espectáculo, y vez en Facebook, enanitos toreros de Monterrey, show enanitos, en la corrida de toros, ellos no tienen servicio social, casas de interés social, a ellos les pagan un sueldo y cuando tienen accidentes, ni modo, no tienen seguridad social”.

Aunque en menor índice, se ha reportado que sí hay quienes han podido estudiar y cuentan con trabajos formales.

La fundación Gran Gente Pequeña de México está por cumplir 10 años, inició en Irapuato, Guanajuato y ha buscado impulsar políticas públicas en favor de este sector.

En ese sentido, se recordó que Cynthia Molano, cuando llegó como suplente en la Legislatura federal, implementó el escalón universal, que es una escalinata para que puedan realizar sus pagos en ventanilla, ya sea en el banco, cuando vas a pagar el servicio del agua del predial, cuando vas hacer algo en un lugar público y en los privados. 

Ese escalón no es universal, porque no le sirve a una persona en silla de ruedas, más bien es un escalón con ajuste razonable, que es lo que queremos implementar en la Ciudad de México y en el Estado de México.

“Se está trabajando en  que se implemente el escalón con ajuste razonable, que se implementó en Coahuila, Michoacán, Nayarit e Irapuato, que tienen ese escalón”.

Complicaciones de salud

Las personas de talla baja presentan muchas enfermedades  porque en sus primeros 7 años son los primordiales, porque tienen que atender múltiples especialidades, checarlos con ortopedistas, con enfermedades respiratorias porque enfrentan problemas en los pulmones como flemas, que los puede llevar a fallecer si no se atienden, se tiene que estar con el pediatra, otorrinolaríngolos, audiólogo, cardiólogo, ortopedista y nutrición.

“No se puede cambiar esta condición con un medicamento, aunque ahorita están haciendo investigaciones a nivel internacional de cómo ayudar a una persona con controplasia, pero no ha llegado a México y nuestro país, no puede acceder a los costos tan altos, porque son medicamentos muy caros, que ahorita están en investigación, tendrían que adaptarse o adecuarse ciertas investigaciones que hicieran con la población mexicana”.

Todos tienen en sí, a lo largo de sus vidas, un problema en caderas, comorbilidad, tienden a subir de peso, quedan en silla de ruedas y enfrentan edema del sueño.

TAR